José Luis Capitán (Madrid, 1976) ha sabido siempre lo que es vencer. Fue atleta profesional, especialista en ultradistancia y carreras de montaña. Batió récords, ganó medallas nacionales y subió al podio una y otra vez. Vivía para el esfuerzo y la superación. Aunque ahora compite contra un rival distinto.
En julio de 2014, mientras tocaba la gaita en su pueblo de Salamanca, notó que algo fallaba. Llevaba dos años aprendiendo a tocar el instrumento, pero ese día de verano, las notas no sonaban como debían. Sus dedos no alcanzaban a cubrir los agujeros. El sonido era torpe, extraño.
Ese mismo mes, su cuerpo volvió a fallarle. Mientras cortaba un filete, su mano izquierda lo traicionó. Pensó que sería un nervio pinzado. Sin embargo, meses después, una electromiografía confirmó la realidad: Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).
“Cuando escuché el diagnóstico me quedé en shock. Tuve que ponerme en manos de psicólogos, que me ayudaron a aceptar el problema”, recuerda hoy José Luis a sus 49 años.
El pasado 21 de octubre el Gobierno aprobó el decreto que financiará la Ley ELA, justo cuando se cumple un año de su aprobación. Doce meses de promesas y esperas para cientos de pacientes que, como José Luis, viven cada día contra el reloj.
Según la Organización Mundial de la Salud, la ELA destruye progresivamente las neuronas motoras. Provoca debilidad, parálisis y pérdida de la capacidad respiratoria. No tiene cura, pero los cuidados especializados mejoran la calidad de vida.
José Luis dejó de competir en 2015. Los límites físicos se hicieron inevitables y sus brazos dejaron de responder. “El esfuerzo y el sacrificio me los inculcó el atletismo. Son valores que mantengo cada día”, asegura.
La Ley ELA
El 30 de octubre de 2024 se aprobó la Ley ELA, que prometía atención integral y apoyo a pacientes y familias. José Luis estuvo en el Congreso aquel día: “Lloré de alegría. Fue histórico. Pero ha pasado un año y muchas ayudas aún no llegan”, confiesa.
Según datos de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA), más de mil personas con la enfermedad han fallecido en el último año sin haber recibido las ayudas prometidas.
Mar García, directora general de ADELA, recuerda que la ley se aprobó sin reglamento ni presupuesto: “El decreto aprobado es un paso adelante, pero no cubre todas las necesidades. Los 500 millones asignados son para enfermedades terminales, no solo ELA. Las comunidades deberán coordinarse y organizar los recursos. Esto llevará tiempo, pero los pacientes no pueden esperar”.
Asturias es una de las cinco Comunidades Autónomas en las que se ha aprobado esta financiación. Por esta razón, José Luis pudo recibir 20.000 euros por su estado avanzado. “No es suficiente, pero da un respiro. Cada día sin ayudas puede marcar la diferencia entre vivir o morir”.
Según García, la implementación de la ley ha sido desigual: “Las comunidades no fueron partícipes de la decisión y deben adaptarse al nuevo marco. Los retrasos se deben más a la coordinación y la burocracia que a la falta de recursos, aunque la voluntad política también es clave”.
Avances científicos
Aunque la ley aún no ha tenido impacto directo en la investigación, la ciencia sigue adelante. Desde la Fundación Luzón destacan que la producción científica sobre ELA en España creció de 22 publicaciones en 2012 a 95 en 2024.
A comienzos de 2025 se aprobó el Tofersen, un fármaco para pacientes con una mutación genética específica (SOD1). Un primer paso hacia futuros tratamientos personalizados. “Todavía es necesario apostar por la investigación para entender la causa de la ELA y encontrar una cura”, subrayan desde la fundación.
ADELA reconoce el esfuerzo de los últimos años: “La ley fue fruto de siete años de presión constante”, recuerda García. Pero advierte: “La implementación actual cubre cuidados paliativos, no toda la atención sanitaria prometida. Sin voluntad política, los retrasos seguirán afectando a quienes más lo necesitan”.
La asociación centra sus recursos en acompañar a nuevos diagnosticados y ofrecer apoyo emocional. “El 70% de nuestros fondos son privados o de donaciones. El 30% restante, de las administraciones, apenas cubre lo esencial”, lamenta García.
José Luis sigue encontrando fuerza en cada pequeña mejoría. “Ver que se investiga y que surgen tratamientos me da vida. Cada avance es un soplo de esperanza”, asegura.
Vive en Asturias con su esposa y sus tres hijos. “Sin mi mujer no estaría aquí. Ella se desvive por mí. Si me ve sonreír, es la mejor ayuda que puedo darle”.
Sus hijos han crecido con la enfermedad. “Lo ven como algo normal. Han madurado antes de tiempo, pero esto los hará mejores personas”.
Julia, la pequeña, lo llama “papá robot” desde su traqueotomía y presume de él ante sus amigos.
Su rutina combina fisioterapia, higiene asistida, meditación y tiempo frente a la tableta. Escribe, prepara charlas y sigue el deporte desde el sofá. Mantenerse activo es su manera de seguir vivo.
José Luis ha convertido su lucha en una plataforma de conciencia con Enamorados dELAvida, enseñando a vivir cada instante y a apoyarse en quienes realmente importan. Su filosofía es clara: “Aprovecha el momento. La vida es urgente”.
Cada día sin ayudas, cada retraso, cuenta más que nunca.